老年艾滋病患者数量增加:孤独的晚年,无法言说的性与痛

据中国艾滋病性病预防控制中心统计,我国每年新报告病例中,50岁及以上占比从2011年的22%,上升到2020年的44%。(在艾滋病研究领域50岁以上被定义为“老年”)。《中华流行病学杂志》近日发表的论文显示,老年HIV感染者中,男性约为女性的3倍,感染者文化程度较低、从事农业活动为主,其中异性性传播占比为90.9%。流动的生活、压抑的性需求、孤独的晚年,都可能是老年人感染艾滋病的原因。时代的疮疤滞留在他们体内,直到最脆弱的晚年爆发。

记者|夏杰艺

丈夫的秘密

蓉姐今年65岁,苗条的小个子,有一头茂密的长发,烫了卷仔细盘起来,穿一件颜色鲜艳的披肩,显得优雅。谈起六年前确诊艾滋病时的情景,她努力保持淡淡的语气,但说着又会激动起来,每当这时,她就会停下来笑两声,给自己一点恢复的时间。

那是2018年春天,蓉姐因为头晕到医院体检,当时医生给她反复抽了三次血,检测结果出来后,神情严肃地把她儿子叫进了办公室。蓉姐以为自己得了癌症,追问下儿子才支支吾吾说了实话,“是艾滋病”。

蓉姐的第一反应是“不可能”,因为她从未和丈夫以外的男性有过性接触。第二反应是“肯定是我老公传染的”,她用西南方言啐了一句,“这个杂种!”她把丈夫也拽到医院检查,但丈夫“耍了个把戏”——让医生给自己检测梅毒,结果显示未感染,就这样蒙混了过去。

就这样不知病因地被确诊艾滋病后,蓉姐消沉了两三个月,“每天都在想,想破了头啊,我一辈子都是体面人,怎么会落下这个病”。她钻进了“死胡同”,“不吃饭不睡觉不吃药,就打算等死”。

两年后真相才被揭开。那时蓉姐已经在孩子的帮助下,接受现实配合治疗,身体情况已经逐步稳定,但丈夫突然浑身上下发疮,并且始终抗拒就医。蓉姐逼迫丈夫到医院检查,“CD4只剩9个”。CD4指的是CD4+免疫细胞计数值,能够反映人体免疫水平,正常人每100毫升的血液中会有500~800个,艾滋病患者往往低于这一范围。当CD4数值小于200时,就容易出现机会性感染的症状。蓉姐的丈夫也确诊了艾滋病,从数值上推测,他的病情已到晚期,应该比蓉姐感染得更早。

得知诊断结果后,蓉姐一边流泪一边捶打丈夫,“你害惨我了”。而丈夫低着头,一言不发。

蓉姐的遭遇,在老年女性HIV感染者中极为普遍,她们多是婚内感染,从而发现丈夫的秘密——这意味着精神和身体上的双重打击。王琳的父母也经历了一个类似的过程。当时,她的父亲染上了PCP肺炎,血检后发现是艾滋病毒引起的。医生要求她母亲也去检测,得到了同样的结果。王琳回忆,那时病危的父亲躺在重症监护室里,身上插了许多管,呼吸很困难。由于担心他病情恶化,王琳母亲本打算暂时保密,但憋了20多天后,还是忍不住发泄出来,“你知道你得了什么病吗?艾滋病!”

王琳的父亲蒙了,但他无法发出声音。母亲瞪着眼睛质问:“你去那种地方了吧,多少钱一次?”父亲沉默良久,伸出一根手指头,代表“100块”。王琳描述当时自己和母亲的感觉,“更多的是恐怖,好像不认识我爸了”。

追问与伤痕

刚接通电话时,电话那头刘一伟的声音听上去像是嗫嚅。他吐字不清,舌头黏在口腔里,缓缓发出几个西南方言的声调。他之前告诉我,可以随时打给他,因为他“一直一个人,没事就躺在床上”。

刘一伟出生于四川农村,是独生子,为了照顾年迈的父母,前半生都在家务农。40多岁时,父母因病相继过世,他也决定外出闯一闯。但由于只读到小学六年级,“没什么技术”,只能在城里找到洗碗工的工作。他说,老板总是嫌他年纪大,做事不麻利,没干多久就被更年轻的人替换。他因此换过二三十份工作,最长不过三个月,最短两三天,“没赚到什么钱”。

由于经济状况差,刘一伟打了一辈子光棍。7年前,55岁的他还想进城打工,但应聘工作时没通过体检,才知道自己感染了艾滋。聊起感染途径,刘一伟先说“不知道”,聊到后面才坦白,可能是在成都、重庆打工那些年,跟其他工友在街上“找小姐”惹的祸。很便宜,30块钱一次,没有安全措施,“现在想起来真不划算”。

根据贵州、四川、广西多地疾控中心的研究,老年男性HIV感染者呈现出这样的画像:他们往往文化程度较低,有长期外出务工经历,曾处于独居、丧偶、夫妻分居的状态,缺乏家人的关怀。一位西南地区疾控中心的工作人员告诉本刊,“孤独是老年感染者群体最大的共性,没有了工作,没有了社会关系,他们在情感上往往是很空虚的”。

蓉姐和丈夫,也曾有一段长期分居的时间。两人本来在四川县城的同一家工厂工作,因此相识并结婚。丈夫比她大五岁,婚后“很会疼人”,每天洗衣做饭,包办家务。在蓉姐眼中,丈夫是一个文质彬彬的人,喜欢看书看报纸,说话从不带脏字。工厂里的男人爱讲黄色笑话,但丈夫从不参与,“感觉很正经的”。确诊艾滋病之前,蓉姐一直认为自己婚姻美满,“一辈子没吵过架”。

2000年左右工厂改制,夫妻双双下岗,但儿子还在上学。蓉姐的丈夫原来是文职岗位,没有技术专长,就留在家里照顾孩子老人,蓉姐则到外地一家公司工作。两人有5年的时间两地分隔。她推测,应该就是那段夫妻分离的时间里,丈夫有了婚外性行为,才感染了艾滋病。

《下海》剧照

下岗、打工、分居,这是本刊采访的七个老年艾滋病患者家庭中,或多或少会出现的关键词。白桦林全国联盟是全国最大的艾滋病感染者互助平台,其负责人白桦向本刊表示,很多人都会在外出务工时找一个搭伙生活的临时性伴侣,“稀里糊涂地,对人家的来处也不了解,也不知道自己被感染了,过了好多年才发现”。某种程度上,时代的伤痕在无形中累积和传递,丈夫选择向外寻求解决,而妻子却被动吞下苦果。

中国人民大学一项针对艾滋病感染的性网络研究,描写过中老年群体常去的暗娼场所:“不像一些开着粉色灯光、坐着衣着暴露的女子的路边店那般显眼。临街的一层是麻将馆,门口坐着几个在织毛衣或者闲聊的中年妇女,她们便是那里的小姐……看起来像平实的百姓生活。”在这里,最低20元就能达成一笔性交易。受访的109名中老年客人,职业主要是工人、农民和经商者,其中97名客人与小姐维持性关系的平均时间为42个月,最长达到30年,大部分人不会每次都使用安全套。这其中除了缺乏性知识的原因,还有一层是客人和小姐“熟悉、有感情,所以不使用安全套”。小姐有时会称客人“老公”,还给他们做饭,结成一种类家庭关系。

那是一个妻子不愿触碰的世界。在本刊的采访中,多数家庭不会刨根问底。另一个夫妻双方同时确诊的家庭中,妻子刘艳告诉我,她和丈夫从未互相问过,“我们都彼此信任,知道对方不是那样的人”。她形容丈夫“和女人说句话都会脸红”,形容自己“从来不愿和男的多接触”,而两人都出身于一个极度闭塞的农村,“相了一次亲就要结婚,否则名声就不好了”。

至于感染途径,妻子宁可怀疑是其他人,也不愿意相信是自己最亲的人把疾病带入家庭。刘艳就怀疑自己和丈夫感染艾滋病,是因为丈夫的工友,因为那些工友平日里经常讨论“怎么找小姐”,还有人感染性病,身上长满烂疮,而工地上大家都用同一口锅吃饭,同一个洗衣机洗衣服,或许就是这样被传染的。她很笃定地这样说着。当我问她是否知道,艾滋病只能通过血液、母婴和性传播。她顿了一下说道:“晓得嘛(我知道),所以搞不清楚啷个回事噻。”

耻辱和恐惧

实际上,单纯从疾病的角度看,随着国家艾滋病防控和医疗政策的进步,艾滋病在患者身上的表现越来越“温顺”。

在本刊采访的7个家庭中,共有11位老年HIV感染者,除了三位进入晚期的感染者出现艾滋病合并症,包括疱疹、结核病、真菌感染造成的PCP肺炎,其他感染者基本上能生活自理,身体也没有出现明显症状。北京佑安医院感染中心门诊的邵英护士长告诉本刊,近10年,多种抗艾滋病药物被纳入医保,原有的药物价格也在不断下调,医院的治疗手段也越来越成熟。“只要你及时发现,早日干预,艾滋病对日常生活可以达到几乎没影响的程度,和常见的慢性病差不多。我们这里有很多患者活了十几年,眼看着从中年步入老年。”2023年12月1日,贵州省铜仁市玉屏侗族自治县大龙街道,疾控中心工作人员为市民免费进行艾滋病筛查

与此同时,感染者和家属却无法摆脱强烈的耻辱感。蓉姐说,每次去疾控中心领取免费药物时,她都会“全副武装”,戴上围巾帽子口罩墨镜,排在数百人的队伍中一两个小时,总让她提心吊胆。王琳表示,她明知道有些药物可以在家门口刷医保卡购买,还是会专门到省会城市自己掏钱,“县疾控中心和各企事业单位都在一条街上,大家都是熟人。如果被认出来,会以为我们是那种作风不正的家庭”。

患病后,一些感染者选择了自我隔离的生活。刘一伟确诊后,回到了农村老家,独自住在50多平方米的祖屋里,很少和乡里乡亲走动。他总觉得,和别人走得近,就是“对不起人家”。他在院子里种了些瓜果,靠每月数百元的低保生活,按时服用国家发放的艾滋病免费药物,目前身体状态不错,“勤洗澡,勤洗衣服,多吃蔬菜。能活一天是一天”。他最喜欢在每月赶集的时候,到街上去喝大碗茶。他会在茶馆里坐一整天,听其他人聊天,然后自个儿在旁边笑一笑。

他的担忧并非空穴来风,社会对艾滋病群体的接纳程度并没有明显好转。刘艳和丈夫是农村居民,两人加起来每月只有近千元的退休金,他们本想继续工作攒些养老钱,但艾滋病患者面临的就业歧视远比他们想象得严重。最近,两人好不容易在熟人的推荐下,到一家养老院当护工,结果体检被查出艾滋病,再次被辞退了。

“艾滋病群体找不了护工,进不了养老院,也没办法买保险,只能在传染病定点医院就医,但这些医院的医疗资源有限,有很多手术做不了。我们举目望去,晚年生活是很悲哀的。”白桦确诊至今已经有10年,他也开始担心“老有所养”的问题。在本刊采访中,多个家庭都曾有被普通医院拒诊的经历。

中国人民大学的人类学教授张有春,长期致力于在艾滋病污名化领域的研究,他在论文中指出从艾滋病最初进入中国开始,媒体宣传就采取了一种“恐吓策略”1985年,中国出现了第一例HIV感染者,随后《人民日报》发表了20多篇对艾滋病的报道,其中有这样的文字:“人们往往谈癌色变,现在又有一种所谓超级癌症——艾滋病,更令人生畏……这种病被称为新瘟神,令人惊恐的疾病或不治之症……”报道中列举的艾滋病传染途径包括共用牙刷、脸盆、毛巾,认为患者的唾液、汗液、眼泪中都均含有这种病毒。上世纪八九十年代,新闻媒体更是将艾滋病和“负面生活方式”捆绑在一起,比如吸毒、滥交、卖淫,而医务人员则对前来求医的感染者全副武装。在艾滋病的防治宣传单中,常会放上触目惊心的疱疹溃烂照片。这样的氛围下,社会上曾经流传艾滋病患者用“针刺”报复社会的谣言,形成了对该群体强烈的敌视和恐惧。

大多数传染病都曾经历过这样的过程。比如,曾经令人闻风丧胆的麻风病,就从一种恶性传染病逐渐变成了可防可治、传染性低的普通疾病,而青霉素等药物的发明,则使梅毒面目不再狰狞。而癌症曾被认为是邪恶的同义词,但在艾滋病出现后,变得平淡无奇了。

苏珊·桑塔格在《疾病的隐喻》中写道:“把疾病妖魔化,就不可避免地发生这样一种转变,即把错误归咎于受害者,而不管患者本人是否被认为是疾病的牺牲品。至今,虽然我们已经可以很好地从医学角度控制艾滋病的伤害性,但它在社会认知体系中,依然具有强烈的“道德化倾向”,被视为一个人“性作风”的标志,并演化成对患者本人的审判。这对于思想保守的老年患者而言,是一道沉重的枷锁。

南昌市第九医院的艾滋病治疗中心主任胡敏华对本刊讲了一个故事——一位老人感染后,央求妻子不要告知孩子,结果有一天,孩子突然来医院看他了。老人以为自己感染一事暴露,羞愤不已,孩子离开后便跳楼自杀。“他死后,妻子痛苦地表示,她只是跟孩子说,丈夫得肺结核住院了。所以有时候我觉得,如今的艾滋病在精神层面带给患者的威力和恐惧,已经超过了生理层面的。”

阵痛之后

王琳还记得,在父亲临终时,自己始终没能消化他犯下的“错误”,有一种强烈的被背叛感。但她依然履行女儿的职责——每天去探视父亲,从外面带一碗他爱喝的鱼汤,给ICU的护工塞钱,请求他们多多照顾。“可我总感觉,我对他的好,不是真情实意的。”与此同时,母亲也面临着情感上的地震,“有一天她经过一个半干涸的湖,就疯了一样往里面走,说我自己死了算了”。

父亲的疾病后期,重症监护室费用昂贵,她和母亲也需要尽快做出抉择,为此两人争吵多次,“我母亲觉得,如果是别的病,她愿意倾尽所有去治,但这个病,她下不了决心”。随着父亲病情进一步恶化,母女俩在医生的建议下,决定放弃治疗。断药后,父亲又坚持了几天。临终那天晚上,王琳马上要满30岁了。王琳记得,那天晚上父亲蜷缩在病床上,变得很瘦很小,只剩一把纤细的骨头。她想喊一声爸爸,张了张嘴,喉咙却卡住了。而父亲挨过了王琳30岁生日的零点,跟她说了句“生日快乐”,然后便离世了。

父亲去世后,王琳将注意力转回母亲身上,她请了45天假陪着她。母亲起初感到“自卑、丢脸”,“我宁可得癌症也不得这个病”,不愿意服药治疗。为了说服母亲,王琳反复给母亲灌输自己在网络上了解的艾滋病知识:“你现在的CT4有五六百,说明你的免疫系统和正常人一样,只要按时服药控制住病毒,你可以很长寿的。”“你就和我们住在一起,不要担心会传染给孙子,口水是不会传染的,唾液中的病毒含量极其微小,除非你存一大瓶口水往我儿子嘴里灌。”“这个病比乙肝、糖尿病还好些,你看隔壁阿姨还要每天打胰岛素,你想吃啥吃啥,又不影响生活。”王琳记得,讲到第10天的时候,母亲已经开始“脱敏”了,觉得艾滋病“好像也没那么可怕”。

恐惧源于无知。王琳觉得,作为家属要帮助患者了解清楚三个问题——“什么情况会传染”“什么情况会合并并发症”“什么情况下会死”,不断科普,自然能消除患者的恐惧;另一方面,老年群体思想保守,容易反复陷入情绪,有焦虑、抑郁的表现,因此照护人尽量不要和患者产生情绪上的对抗,“他们说烦死了,你就说‘是呀’,而不是说‘没事的’。要理解疾病带来的这种心理状态,去接纳他们”。

母亲开始服用国家发放的艾滋病免费药后,深受副作用困扰,感觉头晕呕吐、四肢无力,很难坚持下去。王琳特地去省会城市传染病医院咨询了专家,对方推荐了“鸡尾酒疗法”,需要配合三种药物同时吃,但每月需要近2000元药费,而且部分药物国内紧缺,很难购买。王琳在网上四处打听购药渠道,辗转上海、长沙多个城市购买,才保证母亲按时服药。

半年过后,王琳母亲的艾滋病毒载量已经低于检测水平。(注:即病毒载量低于200copies/mL,临床数据显示,坚持抗病毒治疗,病毒载量至少连续6个月检测不到,等于不具备传染力,不会通过无套性行为传染给伴侣。根据王琳出示的报告,普通医院的血液检查已经无法检测出其母亲带有艾滋病毒,必须去特殊的微量精准医学检验机构才能检测出来。)得知检测结果时,王琳流下了释然的眼泪,“好像一切终于告一段落了,咬着牙度过了一段很艰难的时光。我失去了父亲,但留住了母亲”。

这样的故事是幸运的。王琳母亲满足多个有利条件:发现早、经济状况良好、有充分的家庭支持。白桦告诉本刊,要满足这些条件,实际上很不容易。“年轻同性群体的自查意识高,但老一辈人尤其是男性,很抗拒去医院检查,有了症状也会自己憋着。农村老人经济状况差,信息不畅,只能选副作用较大的免费药,有些人受不了,就会影响服药依从性。”2018年11月30日,河北省邯郸市疾病预防控制中心艾滋病确认实验室内,实验人员利用免疫印迹法进行HIV抗体确认实验

胡敏华表示,随着社会文明程度变高,对艾滋病知识更加了解,大多数家庭最终都会选择接纳患者,只是需要一个“脱敏过程”。“刚开始难免有焦虑情绪,比如碰到了患者的分泌物,口水喷到了脸上,就害怕自己被传染,还想找医生要阻断药吃。一般过了一段时间,家属就会慢慢克服心理障碍了。”

但从事艾滋病医护工作20余年,胡敏华也见过被家人苛待的病例——有一个患者住院多年,院方多次联系亲属接他出院,都遭到了拒绝,最后是镇政府将他接回了当地的养老院;有的家属始终有心理阴影,送饭特地用一次性饭盒,还让老人独自在外租房居住。

王琳说,不少艾滋病友都羡慕她们一家的状态。她母亲现在自信开朗了许多,生活也完全能够自理。只有服药和体检时,母亲才会偶尔想起去世的父亲,骂两句,“但一打牌就全忘了”。她依然喜欢和朋友们去跳广场舞,有一次还调皮地跟王琳说:“哼,她们肯定不知道自己的舞蹈队队长是个艾滋病人。”

(参考文献:《中国老年人群HIV感染现况及行为学特征研究进展》《我国西部地区中老年HIV/AIDS 病例流行特点、危险因素与防控策略的研究进展》;《中国老年人群艾滋病流行特征研究进展》《性产业中老年客人群体艾滋病风险与性网络状况》《艾滋病宣传教育中的恐吓策略及其危害》《疾病的隐喻》)

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